Charles Gardou
Des possibles, des réalités, des visages
Retranscription
J’ouvrirai mon propos par une expérience, rapportée par le Journal El Pais, qui bouscule nos représentations et esquisse les « nouvelles Lumières », la révolution culturelle à susciter.
Le quotidien de Madrid relate l’itinéraire de Pablo Pineda, atteint de trisomie 21 (« ordinaire, pure et non « mosaïque », précise-t-il), qui a obtenu une Licence dans une Université espagnole, où il a été accueilli à l’âge de 21 ans. Pablo, avec lequel j’ai pris contact téléphonique, poursuit actuellement ses études pour obtenir un deuxième diplôme universitaire en psychopédagogie, avec le projet de devenir professeur des écoles. Il prépare ce diplôme, tout en occupant un emploi à la mairie de Malaga au « Service du bien-être social ». « C’est dur, explique-t-il dans un entretien, parce qu’il faut prouver sans arrêt que je peux, que je peux faire ceci ou cela, que je peux voyager, etc. Depuis que je suis petit, je me rends compte que le fait d’être marqué par la trisomie m’oblige à quelque chose… Certains me disent que les « mosaïques » ont plus de capacités que les autres, mais il se trouve que je ne suis pas « mosaïque ». D’autres disent que j’ai un syndrome léger ou que je suis « limite ». Eh bien non, je suis « pur » (…). Les filles normales ne m’aiment pas. Elles ont beaucoup de préjugés, elles ont peur. Imaginez ce que dirait un père qui se rendrait compte que sa fille sort avec un trisomique ! Face aux conservateurs, nous, les progressistes, nous vivons des temps difficiles !».
On prend ainsi conscience de l’infinie prudence dont nous avons à faire preuve face au potentiel d’apprentissage de ceux que l’on soupçonne, parfois encore, d’être inéducables. On réalise l’impossibilité de prédire ce qui peut advenir dès lors qu’on leur accorde de faire œuvre de leur esprit et de leurs mains. On mesure combien à une logique de la place préétablie, du prêt-à-porter, fondée sur une catégorisation, doit se substituer une logique de la trajectoire sur mesure.
Au-delà de cet itinéraire exemplaire, qui bouscule nos représentations et dessine l’ampleur de la mutation culturelle à susciter et à accompagner, où en est-on objectivement dans notre Hexagone ? Je mentionnerai quatre séries de données objectives.
1.Sur un plan global
Près de neuf familles concernées sur dix ne se sentent pas réellement intégrées à la société. Dans une proportion équivalente, elles estiment que les Pouvoirs publics ne s’intéressent pas à elles.
Plus de 83% des Français estiment que les transports sont peu ou pas accessibles (72% pour les cinémas, 68% pour les commerces de proximité) ; 49% s’estiment gênés dans leurs déplacements après un accident, du fait de l’âge. C’est aussi le cas des mamans qui poussent un landau.
Or, un portrait statistique dressé par l’INSEE a révélé, en 2002, que 12 millions de Français, soit plus d’un sur quatre, déclaraient avoir au moins une incapacité, une limitation d’activité ou une reconnaissance de leur handicap. Si l’on exclut les formes les plus légères, il reste 6,5 millions de personnes, soit une sur dix, touchées par une forme de déficience significative. Parmi elles, 100 000 personnes, notamment les plus lourdement touchées, sont sans solution dans notre pays et 3 000 sont exilées hors frontières.
2.Dans le secteur de la formation et de l’emploi
Des discriminations d’une ampleur insoupçonnée continuent à sévir sur le marché du travail : les personnes en situation de handicap sont les plus touchées. Telles sont les conclusions d’une enquête menée par Jean-François Amadieu, professeur de sociologie et de ressources humaines à l’Université Paris 1, pour le compte de la Société de travail temporaire , diffusée le vendredi 15 avril).
Les chiffres clés de l’emploi des personnes handicapées en Europe (2003) indiquent que 82% des demandeurs d’emploi ont un niveau inférieur ou égal au BEP/CAP (contre 61% pour les autres publics). A peine 18% ont un niveau égal ou supérieur au Baccalauréat (39% pour les autres publics). A peine 7% d’entre eux ont un niveau égal ou supérieur à Bac+2 (22% pour les autres publics)
Sur 92 000 entreprises publiques ou privées de 20 salariés et plus, 35% n’emploient aucun travailleur en situation de handicap, se contentant de verser une contribution à l’AGEFIPH.
Pourtant, 9 employeurs sur 10, ayant embauché un salarié en situation de handicap, se déclarent satisfaits, ne considérant celui-ci ni comme une charge, ni comme chargé d’apaiser les consciences (Sondage AGEFIPH de 2004)
3.Dans le monde du sport
Une médaille d’or est dotée de 40 000 € pour les Jeux Olympiques et de 6 000 € pour les Jeux Paralympiques, quasiment 7 fois moins.
4.Dans le domaine éducatif
En 2000/2001, le Centre Technique National (CTNERHI) et un Collectif associatif, dans une étude consacrée aux enfants sans solution éducative, ni soins, ont estimé leur nombre à 10 000, auxquels s’ajoutent les enfants ne bénéficiant d’aucune scolarité dans certains IME. Ce qui porte le nombre total à 25 000.
Un enfant d’ouvrier a 7 fois plus de risques d’être orienté dans un institut spécialisé qu’un enfant de cadre ou de profession libérale.
Dans notre pays, plus d’un enfant en situation de handicap sur deux, justiciable d’une scolarisation, est tenu hors de l’école ordinaire.
Or, en Italie, seulement 2% des enfants en situation de handicap sont placés en filières ou écoles spécialisées ; au Portugal et en Espagne, 18%.
L’expérience de Pablo et ces réalités objectives, m’amènent à évoquer :
-toutes ces silhouettes floues, souvent lointaines et étrangères, que l’on identifie à leur syndrome : celui de Down, de Guillain-Barré, de Kanner, de Prader-Willi, de Rett, de Tourette, de Williams, et.;
-ces enfants, adolescents, adultes que l’on résume par un sigle (IMC, T. 21…), ou que l’on assimile à une institution : IME, MAS, CAT, et autres centres excentrés ;
-tous ceux que l’on réduit à leur fauteuil roulant, à leur canne blanche ou leur prothèse. Que l’on prend à désincarner, à désaffectiver, à ne plus penser enfants, femmes, hommes : êtres vivant, sentant, pensant, dans des flux de désir, de projet, de passion, de volonté ;
-tous ceux encore qui mettent au grand jour l’infinie diversité de l’humain, la mouvance de ses apparences, son impermanence, sa vulnérabilité essentielle. Une vulnérabilité à la racine, au centre, au plus intime de tout être et de toute existence.
2
Le handicap a particularisé leur position au monde, mais , en eux, comme en nous tous, se mêlent la souffrance et la force, le silence et le rêve, les tragédies et les dépassements exemplaires. Entre eux et les autres, les frontières sont brouillées. Nous sommes tous, handicapés ou non, « singuliers pluriels ». Tous « singulièrement pluriels et pluriellement singuliers », selon les mots de Jean-Luc Nancy. Ni plus ni moins. Des êtres intermédiaires entre un plus et un moins, un mieux et un pire, un en deçà et un au-delà.
Les nouvelles Lumières, la révolution culturelle, que nous appelons de nos vœux, résident là, dans cette prise de conscience à la fois de notre vulnérabilité commune et des obscurantismes toujours à l’œuvre.
Ce sont ces réalités, ces possibles, ces visages qui donnent sens et souffle à notre Conseil National et à ces premiers Etats généraux nationaux.
Vous le constatez, notre approche n’est pas fragmentée selon les types de déficience. C’est pourquoi les huit forums se déploient autour des dimensions essentielles de l’existence humaine.
Nous sommes guidés par une première conviction : on ne peut comprendre la réalité du handicap qu’en l’inscrivant dans les situations ordinaires de l’existence. Ce qui nous conduit à interroger les différents domaines de la vie. Qu’en est-il de nos modes de penser et de prendre en compte le handicap dans les domaines de l’autonomie et de la citoyenneté ; de la santé, de l’éthique et la déontologie ; de la vie familiale, affective et sexuelle ; de l’éducation scolaire ; de la vie professionnelle ; de l’art et de la culture; du sport et des loisirs ; de la vie en situation de grande dépendance.
La nouvelle loi contraint les collectivités territoriales et leurs partenaires à permettre, sous dix ans, l’accès à tous les espaces et équipements publics ou, dans une moindre mesure, privés. Comment faire de cette obligation renforcée le ferment d’une citoyenneté partagée ?
Comment, dans notre contexte, réussir à tisser réellement des liens avec l’autre dans sa plus radicale altérité ; faire comprendre que notre regard peut, à lui seul, faire naître la souffrance et l’exclusion ; changer notre vision des relations entre handicap, maladie, médecine et recherche ?
Quelles conditions mettre en œuvre pour que chacun puisse exercer ce droit fondamental d’aimer et d’être aimé, qui humanise l’homme ?
La loi veut désormais que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap soit inscrit dans l’école la plus proche de son domicile. A quelles conditions ce principe, cette injonction législative peuvent-ils être réellement appliqués, au-delà d’une simple conformité administrative ?
Comment un projet d’entreprise axé sur une politique stratégique de l’emploi et des compétences peut-il conduire à prendre en compte tout l’empan de la diversité des employés: femmes, hommes, jeunes, quadras, quinquas, adultes en situation de handicap ? Ce qui définit une « entreprise inclusive » et qui n’a rien à voir avec un « service social ».
Comment mettre fin à une situation où la vie culturelle reproduit souvent une ségrégation spatiale, sociale et symbolique ? Comment éviter l’écueil de l’artiste handicapé forcément génial et/ou misérable ?
En quoi l’accès de chacun aux pratiques sportives, à l’école, à titre de loisir ou en compétition peut-elle permettre de briser les barrières de l’exclusion ?
Comment l’évolution des mentalités et des législations reconnaît-elle, dans leur dignité, les personnes en situation de grande dépendance, dans l’impossibilité de formuler elles-mêmes leur propre projet de vie ?
Notre deuxième conviction est l’urgence d’une mise en actes volontariste des intentions, des textes, des recommandations, sauf à vouloir laisser grandir la révolte et la désespérance. « On se paie trop souvent, disait Pierre Bourdieu, de la fausse monnaie de ses rêves ». D’où notre ambition de parvenir à des engagements concrets, constructifs et prospectifs. En effet, dans un esprit républicain, notre parole et notre action indépendantes (le handicap n’a pas de couleur politique) ne sauraient s’en tenir à la seule dénonciation des insuffisances et des dysfonctionnements. Ce sont ces engagements, issus des forums, qui seront, dans quelques minutes, présentés lors de brèves tables rondes, en présence de Patrick Poivre d’Arvor et Bruno de Stabenrath, qui a inspiré le film Cavalcade, actuellement sur les écrans.
Notre troisième conviction est que le handicap est à concevoir sur fond de culture et de droit. Ce qui ne conduit pas pour autant à nier, de façon chimérique, la réalité de la déficience, qu’elle soit motrice, sensorielle, intellectuelle ou psychique. Il s’agit de reconnaître qu’une situation de handicap procède à la fois des conséquences d’une déficience avérée et de facteurs liés à la texture d’un milieu de vie. Or, ce milieu de vie n’est pas un donné mais un construit, tramé d’éléments sociaux et relationnels, qui peuvent faciliter ou, à l’inverse, entraver les activités et la participation. Il s’ensuit que nous pouvons et devons agir sur lui, le modifier, le « travailler », faire tomber les barrières environnementales, pour atténuer les effets de la déficience objective. Un fauteuil électrique, un siège ergonomique, un télé-agrandisseur, un interface braille, un traducteur en langue des signes, l’installation d’un plan incliné, l’agencement des locaux scolaires, le sous-titrage des programmes télévisés n’éliminent pas la déficience, ils réduisent ses résonances. Rappelons que sur les 370 000 personnes utilisant un fauteuil roulant, moins d’un dixième d’entre eux disposent d’un fauteuil électrique (Enquête HID, présentée en octobre 2002, in Le Monde, samedi 5 octobre 2002
Notre quatrième conviction est qu’il n’y aura pas de véritable mutation culturelle sans formation ! Eduquer, former pour transformer : c’est la seule voie et certainement la seule œuvre utile ! Il nous faut former « résolument », parce qu’il ne s’agit pas de tolérer mais de comprendre, de donner à comprendre, de transmettre des compétences. Cette conviction est corroborée, d’un côté, par le constat unanime, tous secteurs professionnels confondus, de réelles carences en matière de formation ; de l’autre, par les conclusions d’un rapport qui fait notamment état de la pauvreté et de la dispersion de la recherche en matière de handicap, celle-là même qui pourrait féconder les pratiques formatives.
Or, ni la formation ni la recherche ne sont pas inscrites dans les récentes lois comme priorités : ni dans la loi sur le handicap, ni dans la loi sur l’éducation, ni dans la loi à paraître sur la recherche (Cf La vie avec un handicap, Rapport de la Cour des Comptes, présenté au Président de la République en 2003).
De tout cela découlent des nécessités et des propositions.
Nous proposons, d’une part, la mise en place d’une médiation spécifique, fût-elle rattachée à la médiature de la République. Cette médiation aurait trois fonctions : une veille des droits des plus vulnérables, une intercession, dans les cas de différends, de conflits, de blocages, et la prospection de nouvelles réformes.
3
D’autre part, la création d’un Institut National Interprofessionnel de Formation, de Recherche et d’Innovation sur les situations de handicap. Proposition qui excède amplement la forme qu’elle a prise à l’article 6 de la nouvelle loi, à savoir un Observatoire focalisé sur la dimension médicale : « Il est créé un Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (…). Cet Observatoire… est chargé de ses prononcer sur la coordination des politiques de prévention et de dépistage des problèmes de santé prévues par le code de la santé publique, par le code de l’éducation et par le code du travail avec la politique de prévention du handicap » (Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées)
Hors de toute concurrence ou substitution à l’existant, cet institut, interprofessionnel et national, mettrait en résonance, en réseau les institutions, les structures, les dispositifs existants. En lien avec l’ensemble des secteurs professionnels et à partir d’un recensement systématique, il déterminerait les exigences, tant en formation initiale que continue, afin de parvenir à un tronc commun interprofessionnel et des arborescences par branches d’activités, professions et métiers. Ce, afin d’inscrire le handicap dans l’ordinaire de toutes les professions : magistrats, architectes, métiers du bâtiment, des transports, médecins, dentistes, enseignants, spécialistes du management, fonction publique territoriale, mais aussi des infirmières, ergothérapeutes, orthophonistes… Et que dire du déficit de formation du côté de la psychiatrie…
Pour les magistrats, il n’existe aucune formation concernant le droit des personnes en situation de handicap. Les magistrats s’informent eux-mêmes en fonction de leurs intérêts et de la matière dont ils ont la charge. On ne compte, en France, que 3 chambres spécialisées dans la réparation du préjudice corporel, qui ne jugent que des litiges relatifs à la réparation des victimes d’accidents corporels.
Pour les architectes, on constate les mêmes carences. Le plus souvent, l’accessibilité reste considérée, par les intéressés eux-mêmes, comme un attirail de contraintes et d’obligations réglementaires, et non comme le légitime souci légitime de construire une société inclusive. L’autonomie pédagogique des 22 écoles d’architecture, que rien ne contraint encore à introduire des modules consacrés au handicap dans les programmes de formation initiale, ne favorise pas une évolution rapide. 2 écoles seulement ont instaurés de tels enseignements, mais ces initiatives isolées tiennent à la démarche individuelle de deux directeurs, impliqués à titre privé.
Pour les médecins, le handicap n’est abordé que durant quelques heures dans la formation des futurs pédiatres, contrairement à ce qui se passe dans d’autres pays, comme les Etats-Unis et le Royaume-Uni, où cette question constitue un sujet d’excellence universitaire. Seuls quelques diplômes d’Université, suivis à la seule initiative des médecins, prennent en compte, souvent marginalement, le handicap.
Pour ce qui est des enseignants, les acteurs paraissent regretter que le découpage administratif n’encourage pas une prise en compte globale de la question de la scolarisation des enfants en situation de handicap, impliquant en même temps les enseignants, les « encadrants », les formateurs et, au-delà, tous les acteurs du monde scolaire.
Le constat est identique pour toutes les autres professions.
Versant recherche, cet institut proposerait un abord transversal (sciences humaines et sociales, médecine, urbanisme, transports, etc) des recherches sur les situations de handicap, leurs causes et l’expérience des personnes, organisé autour des différentes dimensions de l’existence, comme celles qui orientent les forums de cette journée. Il articulerait continûment l’activité de recherche développée par les acteurs compétents (organismes, centres de recherche, Universités, etc) à la formation et aux innovations, souvent méconnues.
Il est important en effet de questionner le bien-fondé des approches qui ne s’appuient que sur des logiques particulières, qui s’avèrent le plus souvent difficilement compatibles : découpage par type de déficiences ou d’incapacités (déficiences sensorielles, mobilité réduite, déficience intellectuelle, etc.) ; entrées disciplinaires (biologie, droit, médecine, psychologie, sociologie, etc.) ; possibilités d’application (recherche fondamentale, innovation technologique, recherche-action).
Conclusion
Cette journée de mobilisation nationale montre combien nos concitoyens sont engagés ou prêts à s’engager. Combien les acteurs influents de la société civile (entreprises, administrations, médias, collectivités territoriales, fédérations de sport et de loisirs, associations, etc) peuvent s’impliquer concrètement autour d’engagements forts.
Pour susciter la révolution culturelle souhaitée, ces Etats généraux ne constituent pas un aboutissement, une fin : ils sont une étape, un tremplin, une nouvelle impulsion. Placé sous le signe de l’indocilité créatrice, notre Conseil National se propose d’être une instance-ressource pour susciter des Etats généraux dans les villes, les départements, les régions ; pour accompagner la mise en actes du programme d’engagements issus de cette journée ; pour que ça bouge ici et là ; pour que cette question du handicap s’inscrive dans la conscience et le quotidien de chacun et de tous.
Quel est le défi, à la fois singulier et universel, qui sous-tend cette démarche ? Il est simple, il est immense : se refaire une culture et refaire communauté, rien de moins ; vaincre la difficulté de notre monde à faire monde, « un monde en mal de monde et de sens du monde », pour citer encore Jean-Luc Nancy ; modifier le cours des choses, créer du neuf, selon les mots d’Hannah Arendt.
Il s’agit d’apprendre à « être ensemble » pour « devenir ensemble »…
Je vous remercie…