Julia Kristeva
Le Handicap, une idée neuve en France
Retranscription
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Au nom du Conseil National « Handicap : sensibiliser, informer, former »,
Merci de votre présence aux États généraux Handicap : le temps des engagements; merci de votre travail que je sais intense et fructueux dans les Forums de ce matin. Et bienvenue à cette séance plénière.
En guise d’introduction, permettez-moi d’insister sur trois axes qui ont présidé à la convocation de ces États généraux.
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Le Handicap est une idée neuve en France. Bien sûr, la réalité du handicap accompagne depuis toujours la vie des hommes et des femmes de ce pays comme partout, et les Français ont connu aussi bien la prise en charge des personnes handicapées par les ordres religieux d’abord, puis par l’État de plus en plus : les avancées de la nouvelle loi sur l’égalité des chances des personnes handicapées en témoignent.
Mais c’est dans l’esprit de Diderot que nous avons voulu tenir ces premiers États généraux : Diderot qui en 1749 écrivit la « Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient ». Les États généraux s’adressent pour la première fois aux handicapés comme à ceux qui ne le sont pas : aux élèves des écoles, aux enseignants et aux étudiants qui remplissent cette salle ; aux chefs d’entreprises et à tous les acteurs du monde du travail ; mais aussi à ceux du monde de la culture, du sport, des sciences, des transports, de l’urbanisme, de la recherche, des médias. L’idée neuve, c’est qu’il existe des messagers entre les valides et les invalides : vous êtes, nous sommes ces messagers.
À tous les Français, qui ne connaissent pas le monde du handicap mais qui nous suivront par l’esprit et le cœur, nous disons : quel que soit le handicap (moteur, sensoriel, psychique, mental ou polyhandicap), la personne handicapée n’est pas seulement un objet de soin, la personne handicapée est un sujet politique, qui a tous ses droits et des capacités insoupçonnées. N’ayez pas peur de ce nouveau sujet politique !
Ensemble, nous pouvons mobiliser les sciences et les techniques pour mieux apprivoiser le handicap et surtout l’accompagner avec un projet personnalisé. Ce n’est pas parce que « ça peut vous arriver » que votre solidarité est nécessaire et urgente. Et vous n’êtes pas non plus « tous handicapés », comme le disent parfois les belles âmes, oubliant que de tels propos annulent l’irrémédiable différence des personnes handicapées. Mais sous le masque de vos réussites, de nos réussites, la vulnérabilité nous habite tous, et elle éclate souvent à l’occasion d’une crise amoureuse ou existentielle. La reconnaître en nous, permettra de créer une véritable fraternité, la plus difficile à réaliser de la triade républicaine « liberté-égalité-fraternité », et sans laquelle les deux premières perdent leur sens.
Ce changement de regard que nous créerons à long terme, et auquel nous espérons contribuer avec ces États généraux, entraînera des engagements forts (en terme de nouvelles initiatives, de moyens économiques et de forces humaines). La révolution culturelle précède la politique et peut la modifier plus profondément, plus efficacement que toute législation. Le handicap peut ainsi devenir une chance pour une rencontre réelle entre la politique et cette exigence renforcée d’humanisme à laquelle semble aspirer le troisième millénaire malgré, ou peut-être en raison de sa méfiance de la politique gestionnaire. Soyons les pionniers de ce nouveau regard, de cette révolution culturelle : les handicapés de ce pays et leurs familles nous le demandent ; l’humanité en sortirait grandie si elle pouvait inclure dans ses combats contre les discriminations - raciale, religieuse, sociale – un combat enfin efficace contre la discrimination la plus sournoise et la plus rebelle à la fraternité, la discrimination pour cause du handicap.
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Est-ce une utopie ? Certainement, mais comment faire face à l’existence sans tenter de nous rapprocher des utopies ?
Ce qui soutient mon espoir, ce sont vos réactions à notre appel à projets. Comme vous le savez, nous avons lancé cet appel dans la presse régionale avec la participation de la MGEN, la CASDEN, la MAIF, en vous demandant vos avis et propositions afin d’agir dès maintenant contre cette discrimination des plus sournoises qu’est la discrimination pour cause de handicap.
Dès le mois de mars, des reportages sur des initiatives remarquables ont été publiés dans la presse. Quant aux réponses que vous nous avez envoyées par internet, par la poste ou formulées de vive voix ce matin dans les forums, deux tiers d’entre elles attirent l’attention sur des réalisations emblématiques qui sont déjà en cours et un tiers propose des initiatives très importantes.
Je vais donner quelques exemples de réactions que nous avons reçues. Les noms de toutes les personnes qui nous ont répondu vont s’afficher sur les écrans de cette salle.
Que disent vos réponses ?
Je vais commencer par les témoignages d’injustices, d’exclusions, de discriminations : les États généraux sont le lieu précisément où ce cri de colère doit se faire entendre, qu’il alerte les pouvoirs publics, qu’il mobilise tous les acteurs de chantier handicap. Écoutez :
« L’ordinaire m’est refusé : au boulot, dans la rue, ne parlons pas de l’école ».
Concrètement ?
« Bientôt je ne pourrai plus me déplacer, il me faut changer de logement ; mais les banques me refusent tout crédit, parce que je suis handicapée »
« Il est impossible de trouver des vêtements « mode » et adaptés, susceptibles d’aider à séduire, dès que le corps s’écarte de la norme »
« Jeune fille aveugle, je n’ai jamais pu faire les courses seule au supermarché, car les prix ne sont pas écrits en braille »
Un élève en situation de handicap : « c’est chaque année, depuis la maternelle, qu’il doit passer des examens », nous dit Rachel, « rien n’est assuré au-delà de quelques jours, quelques semaines, jamais plus d’un an »
« Être travailleur handicapé », comme Nicole à l’Education Nationale, «c’est faire 20 ans durant l’expérience de la précarité, conclue par la menace de l’exclusion, dans un mois »
Même problème en cas de déficience non-évolutive, « il faut chaque année apporter les preuves de son handicap : c’est humiliant »
« Si on doit déménager, il faut tout réapprendre ; les critères d’orientation des CDES ou des COTOREP changent dans chaque département »
« Pourquoi les contrats des auxiliaires de vie scolaire ne sont-ils que d’un an ? »
Au terme d’un parcours scolaire réussi, malgré les obstacles, des étudiants se voient refuser la prise en charge de leur auxiliaire de vie universitaire par l’AGEFIPH .
La liste est longue de ces plaintes et critiques, vous le savez.
Nous allons publier tous ces mécontentements. Le mal-être des personnes en situation de handicap ne doit pas rester pas une île cachée, une honte.
Mais les États généraux sont convoqués aussi et surtout pour prospecter de nouvelles possibilités : peser sur une meilleure application de la nouvelle Loi (notamment par un ajustement des décrets aux besoins concrets des intéressés), et agir pour changer les mentalités. Plusieurs propositions en ce sens ressortent de vos réponses à l’appel à projets. Par exemple :
« Accompagner les travailleurs handicapés tout au long de leur parcours de l’emploi, en inventant des CAT hors murs qui permettent à des personnes de faible productivité et à des entreprises de se rencontrer».
Vivre ensemble autonomes dans la cité, c’est possible ! Exemples ?
Quand un équipement est dès le départ conçu accessible à tous, comme le collège Fabrègues dans l’Hérault, ou la grande bibliothèque de Marseille.
Quand l’ensemble des partenaires, publics ou privés, se concertent pour rendre accessible un lieu, comme une base de loisirs à Beauvais ou Guéret.
Quand les habitants d’un quartier s’initient aux métiers du handicap (assistance, réadaptation) pour « savoir vivre » ensemble, comme l’ont fait les jeunes du quartier pourtant réputé « difficile » de la Madeleine à Evreux.
Vous l’avez compris : notre objectif aujourd’hui est de briser les tabous et d’inviter les valides et les invalides à vivre ensemble.
Je voudrais terminer en vous rappelant un article de la Constitution européenne qui vous sera bientôt soumise et qui honore les personnes en situation de handicap :
« L’Union reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté », (Constitution européenne, partie II, Article II-86: Intégration des personnes handicapées). C’est notre objectif que nous voulons réaliser non pas avec un langage juridique, mais avec le langage de la connaissance, du savoir et surtout du cœur.
Merci de votre attention et j’espère que nous nous reverrons…